Jette's historie om fibromyalgi.

En alternativ solstrålehistorie

Som medlem af foreningen skriver jeg dette indlæg på baggrund af de erfaringer, jeg har gjort de sidste 2 år. Erfaringer, som jeg seriøst mener, kunne komme flere fibromyalgiramte til gode.
Jeg læser altid medlemsbladet og undrer mig mere og mere over, at det sådan set kun er medicinalindustrien, der har indflydelse på behandlingen af patienter med fibromyalgi. Er det ikke muligt at finde et præparat af mere eller mindre ubehagelig karakter f.eks. som epilepsi- eller antidepressiv medicin - ja, så findes der ganske enkelt ikke nogen behandling for patienterne - siger man.......

Jeg har allerede i min overskrift fremhævet ordet alternativ, da det er det alternative aspekt jeg mener bør tages mere alvorligt i behandlingen af fibromyalgipatienter. Siden maj 2008 har jeg gået til fast behandling hos en psykoterapeut, healer og massør. Det var min mor, der sådan set inderligt bad mig om i det mindste bare at prøve den her fyr af. Hun havde læst, at han før havde behandlet fibromyalgipatienter med positivt resultat.

Jeg var kommet så langt ud, at jeg lige så godt kunne prøve, jeg var ikke særligt interesseret i livet længere OG jeg vil gerne pointere, at jeg, af alle, altid har været utroligt skeptisk over for alt det der alternative hokus-pokus.

I 2007 deltog jeg i et 14-dages smertehåndteringskursus på Frederiksberg Hospital. Det var to gode uger, hvor man fik noget med hjem og tænke over - tilværelsen blev midlertidigt lidt mere positiv. Jeg tænkte meget over hvad vi havde gennemgået og fik ændret nogle ting derhjemme, som gjorde min hverdag lidt nemmere. Alligevel som tiden gik følte jeg, at jeg fik det værre og værre, jeg blev mere deprimeret og havde smerter konstant osv. - det sædvanlige mønster. Jeg kunne bare ikke rigtig forstå hvorfor jeg følte, at min tilstand forværredes. Jeg søgte læge flere gange og sidste gang jeg opsøgte min læge i begyndelsen af maj 2008, endte det med at jeg overgav mig og aftalte med hende at jeg skulle afprøve den medicin, de foreslog. Jeg havde tidligere i forbindelse med frivillig deltagelse i et medicinforsøg på Frederiksberg Hospital oplevet, at der var et andet præparat, jeg ikke kunne tåle.

Én gang før - efter at have deltaget i smertehåndteringskurset - havde jeg stået med recepten på medicin i hånden men brugte den aldrig. Denne gang havde jeg dog sat mig for at prøve. Men endnu en gang nåede jeg ikke så langt - heldigvis kan jeg sige den dag i dag - da min mor gav mig denne her artikel om denne her healer og sagde, at hvis jeg ville prøve, skulle hun nok betale. Jeg lavede en aftale ugen efter og jeg kan kun sige, at det har været et af de bedste år i mit liv. Det har også været et af de hårdeste men på en positiv måde. De foregående år var mindst lige så hårde, men negative, forstået på den måde, at der ikke som nu er kommet noget positivt ud af alt besværet.

Min forhistorie er kort fortalt:

Jeg fik i september 2006 stillet diagnosen fibromyalgi på Frederiksberg Hospital. Noget jeg selv tog initiativ til og betalte for, jeg nåede ingen vegne i det offentlige system.

Kort forinden - d.1.6. 06 havde jeg opsagt min stilling som rengøringsassistent gennem 71/2 år på en skole. Jeg kunne ganske enkelt ikke mere og det eneste jeg ikke havde forsøgt, var at søge nye veje jobmæssigt.

Jeg havde gennem de sidste 15 år fået det dårligere og dårligere, i 2006 havde jeg så mange smerter og var så træt, at det eneste jeg tænkte på var at komme hjem på sofaen efter arbejde og SOVE. Ved aftenstide hev jeg mig op, der var jo også et familieliv og nogle pligter med fire børn født inden for fem år.

Jeg var altid frisk som en havørn, når jeg søgte læge og bad om at blive tjekket for det ene eller det andet - noget måtte der være i vejen.

Allerede tilbage i starten af 90'erne læste jeg om noget der hed fibromyalgi og tænkte, at det passede lige nøjagtigt på hvordan jeg oplevede, at jeg havde det. Jeg talte selvfølgelig med min læge om det, men det blev pure afvist - også senere i forbindelse med konsultationer hos forskellige reumatologer.

Som tidligere nævnt fik jeg en tilbundsgående undersøgelse på Frederiksberg Hospital, da jeg meldte mig frivilligt til at deltage i et medicinforsøg, som skulle klarlægge om præparatet havde en gavnlig effekt på fibromyalgipatienter. Det var også her jeg blev kontaktet vedr. fibromyalgiteamet og smertehåndteringskurserne.

Det er et led i disse kurser, at man et år efter deltagelse bliver indkaldt til et nyt kursus af en uges varighed - for at følge op på hvordan det er gået siden sidst, om det har kunnet ændre ens tilværelse osv.
I juli 2008 deltog jeg derfor igen.

På det tidspunkt havde jeg fået 6 behandlinger hos min terapeut, og det havde allerede sat sine spor. Jeg var blevet et gladere menneske, kunne overskue mit liv og min situation væsentligt bedre, følte mig helt anderledes godt tilpas. Jeg havde været MEGET skeptisk i starten og mente ikke rigtig, der var noget der ændrede sig, men det gjorde det efter 5. behandling. Der oplevede jeg nærmest, at jeg kunne gå på vandet, så godt havde jeg ikke haft det længe.

Så fuld af glad forventning mødte jeg op på Frederiksberg Hospital og fortalte glædesstrålende om det der var hændt mig. Jeg kan roligt sige, at jeg var det eneste positive menneske i vores gruppe på fem den uge ( vi var i virkeligheden otte personer, men tre kunne ikke komme). De fleste var røget på antidepressiv medicin - uden den helt store effekt. Jeg ville selv have været en af dem.

I januar 2008 havde jeg gået sygemeldt så længe, at der var nødt til at ske noget, så jeg blev kaldt til samtale hos en socialrådgiver i jobcenter, København. Det mundede ud i en arbejdsprøvning fra august - december på en skole på Amager som medhjælp på kontoret og til forskellige kopiopgaver, kaffebrygning o.a., startende med 20 timer/uge. Det blev langsomt hævet til 24 timer/uge, hvilket forblev mit niveau i den tid jeg var der, da jeg ikke kunne klare de 30 timer, som jeg helst skulle op på. D. 8.12. 08 kom jeg i virksomhedspraktik under revalideringen i et lille it-firma - jeg havde selv fundet jobbet. Forløbet sluttede her d. 30.6.09 og jeg er efterfølgende blevet fastansat i firmaet. Det sidste halve år har jeg taget nogle kurser i regnskab og bogføring samt et basis pc-kørekort, da jeg bl.a. sidder med firmaets regnskab. Jeg er ikke for nuværende i stand til at klare et fuldtidsjob, jeg er kun oppe på 26 timer/uge, men i betragtning af hvor jeg var for et år siden, kan jeg kun ryste på hovedet i dyb undren. Jeg har det bedre end jeg nogensinde har haft det i hele mit liv, fremtiden ligger åben og venter på mig derude.

Det var en lang omvej for at nå til det jeg egentlig gerne ville - nemlig alternativ behandling af fibromyalgipatienter. Jeg har ofte i de sidste mange måneder spurgt mig selv om, hvordan det offentlige har råd til at negligere noget, der faktisk virker? Der burde være tilskud til alternativ behandling på lige fod med alt andet. Hvordan kan det være, at der ikke eksisterer et tættere samarbejde mellem det etablerede behandlersystem og det alternative? Der er mangt og meget der får en til at pege på medicinalindustriens enorme magt! Så meget desto mere er der brug for sådan en som mig og en forening, der kan og vil tale patienternes sag. Det sidste kan godt undre mig en smule. Hvordan kan det være at man i Dansk Fibromyalgi Forening ikke går ud over det gængse?

Jeg har deltaget i alt, hvad der har været at deltage i af endagskurser og foredrag arrangeret af foreningen, men aldrig hørt tale om, at man kunne gå en alternativ vej? I medlemsbladet handler det kun om, at få omtalt og kæmpet for, at der bliver frigivet ny medicin med et hav af bivirkninger.

I min kamp for at komme på benene igen og ikke mindst komme tilbage på arbejdsmarkedet, er der gået mange timer med samtale, healing, elektro-akkupunktur og massage. Det har været en lang vej gennem mit indre smerteunivers såvel som det ydre, de to ting er uløseligt forbundet - til tider ufatteligt hårdt og chokerende, så hårdt at man ikke tror det muligt, man er ved at kaste op af smerte, man tror ikke på at man overlever det her, men gradvist kommer man igennem på den anden side - og det er ikke slut i skrivende stund! Blot det at skeletterne er raslet ud af skabet, har haft en enorm effekt.

- Jamen, du kunne da bare have opsøgt en psykolog ville nogen indvende.
- Ja, det kunne jeg godt, men en psykolog kan ikke heale og en psykolog benytter sig ikke af naturmedicin, som - det ligger i ordet - ikke er skadelig for din organisme.

Jeg har siden midsommer '08 tabt mig 10 kg - er gået fra at være str. 44-46 til at være 36/38/40, min selvtillid er øget med 80%, jeg har fundet mig tilrette på arbejdsmarkedet igen, jeg er gået fra at være 100% negativ til at være overvejende positiv. Siden maj '08 har jeg kun opsøgt min læge 2 gange og det var af helt andre årsager end smerte/fibromyalgi.

Siden maj '08 har jeg kun opsøgt min læge 2 gange og det var af helt andre årsager end smerte/fibromyalgi. Jeg oplever, at mine led og muskler har fået en øget smidighed, så meget at jeg efterhånden har fået et ønske om at bruge min krop på en mere fysisk måde end bare ved at gå. For et år siden kunne jeg næsten ikke gå - 20 minutter og jeg måtte slæbe mig hjem hvis det tog længere tid. Cyklen blev også stillet på græs, det gjorde ganske enkelt for ondt. Den er nu tilbage i stalden og jeg er begyndt at cykle på arbejde, nok ca. 8 -9 km i alt.

Jeg har fået en behandling, der har hjulpet, en behandling som jeg i årevis har søgt i det etablerede system, men aldrig opnået, kun opnået at stå med endnu en recept i hånden på noget medicin som alligevel ikke hjælper. Hvor længe jeg skal fortsætte i behandling ved jeg ikke, jeg ved bare at processen stadig er i gang og jeg ved også, at havde det ikke været fordi jeg var havnet hos min terapeut, havde jeg aldrig klaret at komme så langt, som jeg er i dag.

Interesserede kan benytte flg. Link: www.human-balance.dk

Med venlig hilsen

Jette Hollænder Schousboe